9 de Octubre de 2024 a les 17:47
Maria del Mar Peñas i Ana Maria Maldonado, ambdues col·laboradores de l'Associació Cadasil, expliquen que el proper 30 de novembre realitzaran un acte benèfic a les 17:30 h al nou centre cultural, acte amb el qual pretenen, per una banda, difondre la informació sobre el cadasil, i, per altra banda, recaptar fons, a través d'una taquilla inversa, per a la investigació d'aquesta malaltia minoritària.
El cadasil és una malaltia minoritària i poc freqüent, i és per això justament que des de l'Associació Cadasil n'estan fent tota la difusió possible. Maria del Mar Peñas, vocal i col·laboradora de l'Associació Cadasil, comenta que 'la malaltia és hereditària, cada malalt, els seus fills tenen un 50% de possibilitats de tenir-la'. Peñas explica que la malaltia consisteix que 'els petits vasos de les artèries es col·lapsen i provoquen infarts cerebrals, i, depèn de la zona infartada del cervell vas perdent unes capacitats o unes altres'.
Es tracta d'una malaltia que, com diu Maria del Mar, 'la tens des que neixes, però no dona símptomes fins als 45-50 anys'. 'Prèviament a aquests ictus la persona pot tenir migranyes o alteracions psiquiàtriques, però després apareixen els petits infarts cerebrals, i els casos més greus poden arribar a tenir una demència als cinquanta anys', afegeix Peñas, que destaca també que 'per a poder diagnosticar la malaltia, primer s'hi ha de pensar, perquè per desgràcia hi ha metges que encara no coneixen aquesta malaltia perquè és poc coneguda i poc freqüent'.
Ana Maria Maldonado, col·laboradora de l'Associació Cadasil, sentència que no hi ha tractament pel cadasil, i afegeix que 'justament per això n'estem fent difusió'. Ambdues expressen que tots els diners que aconsegueix l'associació s'envien a l'equip d'investigació de Sant Pau, que actualment, amb la intenció d'escurçar el temps, 'volen trobar fàrmacs que ja estiguin comercialitzats que puguin alterar la proteïna anòmala dels vasos sanguinis'. Tot i que també s'estan investigant altres vies, Peñas declara que aquesta és la prioritària.
Qualsevol persona pot formar part de l'associació, que implica una quota de 10 € mensuals, però Maria del Mar admet que 'l'associació és molt petita, perquè pràcticament només en formem part els malalts i els familiars, que som els que coneixem la malaltia'. A part de fer-se soci, hi ha altres maneres de col·laborar, com per exemple fer un donatiu al compte de l'associació, que es pot trobar al web www.cadasil.org. Maldonado destaca sobretot la plataforma teaming, en la qual tenen un grup creat. Aquesta plataforma funciona de manera que un cop t'hi has registrat, et pots unir a un grup, fet que implica aportar un euro mensual a la causa escollida. Tant Maldonado com Peñas insisteixen en el fet que 'amb un euro sol no fem res, però tots junts podem fer equip i potser trobar un tractament o cura pel cadasil'.
Una altra manera de col·laborar és assistir en els actes que proposen des de l'associació, per exemple, aquest pròxim 30 de novembre realitzaran un acte benèfic a les 17:30 h al nou centre cultural de Malgrat de Mar, acte amb el qual pretenen, per una banda, difondre la informació sobre el cadasil, i, per altra, recaptar fons, a través d'una taquilla inversa, per a la investigació d'aquesta malaltia minoritària.