La història d’en Niel, el nen malgratenc protagonista d’un documental per impulsar la recerca en malalties minoritàries

Aquest dissabte es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, una jornada que dona visibilitat a realitats que afecten milers de famílies però que sovint són poc conegudes. A Malgrat també tenim el cas d’en Niel, un nen de 4 anys diagnosticat amb “Acidèmia propiònica”, un trastorn genètic que impedeix que el cos assimili correctament determinades proteïnes i greixos.

La història d’en Niel es podrà veure en el documental “Niel, viure per sobreviure”, de que s’estrena aquest divendres a les 19h a l’Hotel Atzavara de Santa Susanna. El documental, dirigit per Sònia Solís i amb la participació d’especialistes de l’Hospital Sant Joan de Déu, vol sensibilitzar a la ciutadania mostrant una realitat que a primera vista ens pot semblar llunyana.

Tota la recaptació de la venta d'entrades per l'estrena i donacions es destinaran a l’Hospital Sant Joan de Déu, en concret a un estudi específic d'aquesta malaltia que es durà a terme l'hospital. 

Els pares d’en Niel, l’Andrea i en Lluís, expliquen a Ona Malgrat que, malgrat la complexitat del diagnòstic, el dia a dia del seu fill es estable i fruit d’un aprenentatge constant i d’un seguiment especialitzat.