Resuming podcast

8 de Novembre de 2022 a les 9:55

David Placis, pare de dos nens malgratencs amb Anemia de Fanconi: "És una situció dura d'assimilar"

Compartir

En David i la Rosa tenen dos fills amb Anemia de Fanconi. Els dos malgratencs expliquen el seu dia a dia a través d'instagram per donar a conèixer aquesta malaltia minoritària que afecta la medul·la. Els pares de l'Adrià i l'Elsa consideren clau conscienciar la ciutadania de la importància de donar sang i medul·la

L'Adrià i l'Elsa són dos germans de Malgrat de Mar amb Anemia de Fanconi. Una malaltia minoritària que afecta principalment la medul·la. 1 de cada 300.000 persones pateix Anemia de Fanconi, que es manifesta, sobretot, en nens i nenes. El diagnòstic i el tractament de la malaltia és complex. 

Els casos de l'Adrià i l'Elsa es van diagnosticar al 2019, mesos abans de l'esclat de la pandèmia de la covid. "El nostre dia a dia és molt dur psicològicament", explica David Placis, pare dels germans. La mare, Rosa Urda, comenta que, fins i tot, el seu fill, l'Adrià, li diu "que es vol morir" i que ara, per exemple, "no vol veure a ningú".

En David i la Rosa comparteixen la seva història a través del perfil d'instagram @adriayelsa, sobretot, per donar a conèixer l'Anemia de Fanconi. Un aspecte que consideren clau per poder aconseguir diners que es destinin a la investigació de la malaltia i buscar-ne la cura. En David afegeix, a més, que cal conscienciar la ciutadania de la importància de donar sang i medul·la. "Hem estat quatre anys sense donant i quan el teníem el vam perdre una setmana abans de la intervenció", recorda el pare, que va ser qui, finalment, va fer la donació al seu fill.